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2016年10月,鹿邑县贾滩镇双庙村女孩邢春莹高烧不退,被查出患有脊髓性肌萎缩症。1年多来,父亲邢玉文为女儿花了10万元左右的医药费,但孩子的病情一直在恶化。“我们没有办法挽救她,就让她的生命以另外一种方式延续吧!”2017年12月19日,邢玉文和妻子在《志愿捐献遗体(器官)意向书》上签下各自的姓名。

邢春莹重病的消息传出后,鹿邑县贾滩镇双庙村村民自发为她捐款,全村近百户村民捐了1.3万元。“邢玉文30多岁才娶了一个双目失明的妻子,全家4口人全靠他打短工挣钱养家糊口。邻居郭志华明知道他还不起钱,还是借给他1万元。村里不少人不仅捐了款,而且还借钱给他。”邻居苏万军告诉记者。

女儿在郑州住了两次院,邢玉文的几千元积蓄连同村民的捐款就全部花光,并负债7万多元。妻子知道后,欲哭无泪。邢玉文安慰妻子:“咱就是卖了宅基地也要给女儿治病。”

考虑到家中实在困难,邢玉文决定让女儿回家养病。“村医郭子志给我女儿看病,不仅不要钱还给我们饭钱,我几次都感动得哭了。”邢玉文说。

3岁那年,邢春莹患上脑炎,身体开始出现异常,经常发高烧。她总爱呆在父母身边,即便小朋友找她玩,她也很少外出。患了重病后,她无法行走,全靠父母照顾。邢春莹很坚强,在发高烧全身不能动的情况下,她总是想办法逗爸妈开心。在注射治疗时,她从来不哭,也从不喊疼。有时爸爸哭了,她就用肿胀的小手一边擦爸爸脸上的泪,一边说:“爸爸不哭,我不疼。”

邢春莹的哥哥今年10岁,刚上四年级。今年中秋节,哥哥搂着爸爸的腿哭闹着要吃鸡肉。因为家里没钱,平时连青菜都舍不得吃的爸爸与儿子哭成一团。见状,邢春莹忙把邻居小朋友送给她的鸡腿让给哥哥吃。

由于家里没钱,邢莹春的治疗时断时续,病情进一步恶化。

“我们挽救不了她的生命,就让她的生命以另外一种方式延续吧!”慎重考虑之后,邢玉文委托村民董杰联系鹿邑县红十字会志愿者,希望帮助他联系遗体接收单位。

董杰告诉记者,孩子的遗体无偿捐献后,可用于医学研究,让更多患有同种疾病的孩子受益。

鹿邑县红十字会志愿者刘传保告诉记者,邢玉文夫妻无偿捐献女儿遗体的想法体现了人间大爱,令人动容,他们将尽力帮助邢玉文一家。

脊髓性肌萎缩症又称脊肌萎缩症,是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。根据发病年龄和肌无力严重程度,临床分为SMA-Ⅰ型、SMA-Ⅱ型、SMA-Ⅲ型,即婴儿型、中间型及少年型。共同特点是脊髓前角细胞变性,临床表现为进行性、对称性,肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩。智力发育及感觉均正常。各型区别根据起病年龄、病情进展速度、肌无力程度及存活时间长短而定。本病至今尚无有效的治疗方法,主要治疗措施为预防或治疗严重肌无力产生的各种并发症,如肺炎、营养不良、骨骼畸形行动障碍和精神社会性问题等。